抗NMDA受体脑炎多中心研究信息平台项目
发布日期: 2016/09/23 浏览次数:

项目概述

     抗N-甲基-D-天冬氨酸受体脑炎是近年来发现的一种机体针对NMDA受体产生特异性IgG抗体所致的自身免疫性脑炎,是非感染性自身免疫脑炎中常见的可治性疾病。目前由于广大神经内科医师对该病认识不足,临床上被误诊为其他原因脑炎进行治疗的现象屡有发生。因此建立中国人群的抗NMDA受体脑炎研究数据库,降低临床误诊的发生率,提高该病诊治水平已经迫在眉睫。

       本课题拟联合首都医科大学宣武医院、首都医科大学附属北京天坛医院、首都医科大学附属儿童医院及北京地区其他医院,对北京地区诊断不明原因脑炎患者的血清和脑脊液标本进行抗NMDA受体抗体筛查,采用多中心、前瞻性注册登记方式了解抗NMDA受体脑炎的发病情况,并总结分析抗NMDA受体脑炎患者的临床资料,以期为抗NMDA受体脑炎的临床诊疗提供依据。

项目内容

1. 多中心数据录入
      目前,医疗信息孤岛现象严重,数据利用率低,平台通过多中心数据录入功能,满足不同医院、不同角色医疗工作者,通过Web录入方式将抗NMDA受体脑炎患者数据录入到云平台进行汇总,以打破数据分散利用率低的限制。
2. 数据检索
      在抗NMDA受体脑炎科研课题的研究过程中,研究人员常需要查看特定的目标群体或者比较一类有共同特征的病历之间的关系。平台提供数据检索功能,用户可以通过简单的关键词输入直接检索出相关病历。
3. 数据提取
      临床科研过程中数据是基础,数据提取是常见的需求。平台提供抗NMDA受体脑炎患者数据自助提取功能,方便科研管理人员,通过系统界面的可视化操作就可提取到目标用户群和对应的目标属性。数据提取流程只需要用户群选择、属性选择、数据导出三步骤即可完成,解决业务人员不懂IT技术的难题。
4. 数据审核
      对于数据的录入及导出,都需要进行数据权限的审核。平台提供的数据审核功能包括两方面功能,一方面系统管理员对录入数据进行质量审核,审核通过后加入共享数据库;另一方面对数据提取的申请进行权限审核,以确保合理使用可共享的抗NMDA受体脑炎数据。
5. 数据分析
      平台采用大数据分析、可视化技术,为管理员及医疗机构提供对于抗NMDA受体脑炎大数据的各项统计分析,如:趋势分析、排行分析和构成分析。
另,基于抗NMDA受体脑炎大数据的分析结果可直接展示在共享平台,供知识分享。

 

核心解决问题

 
   解决抗NMDA受体脑炎信息孤岛、信息互通问题。
 
   为抗NMDA受体脑炎建立统一共享平台,为抗NMDA受体脑炎的临床、科研提供数据支撑。
 
   通过数据分析,提高抗NMDA受体脑炎临床诊疗质量,减少误诊情况的发生。
 
   促进中国抗NMDA受体脑炎方向的科学研究。

 

产品优势

 
   从技术角度看,系统采用了先进的数据整合各个医院录入的抗NMDA受体脑炎病历数据到一个数据库中,以提供相关科学研究使用。
 
   从业务角度看,系统后台拥有较强大的业务体系,它全面而清晰的记录了抗NMDA受体脑炎病相关的各种数据内容。
 
   从发展角度看,系统提供的功能都是具有前瞻性的,符合了未来医疗数据将整合利用的趋势,在不久的未来必定为抗NMDA受体脑炎,甚至神内科的发展提供强力的支持。

(京)网药械信息备字(2022)第00006号

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